国内首位渐冻人生子却难以养活

2014-09-03来源 : 互联网

吕元芳,33岁,甘肃兰州红古区海石湾镇人,从小患有无法*愈的脊髓型肌萎缩,被称为“渐冻人”。2013年1月30日,吕元芳在北京航空总医院顺利产下一子,由于“渐冻人”生产存在极大的危险性,所以,截止目前,她还是国内孤例。



在一周岁的时候,吕元芳曾在学步车的帮助下,走过几个月的路,而后,她就开始拄双拐,再以后,她就坐到了轮椅里。可以预料,她的吞咽肌和呼吸肌*终也将萎缩,接着便是死亡。吕元芳爱读书,爱上网,爱做十字绣,爱学习PS技巧,爱德国足球队。所有这样的爱,她都曾放下去。2013年,她打算用自己一条命,换腹中胎儿一条命出来。

做为亚洲迄今**一例“渐冻人”孕妇产子,她从手术台上活了下来。儿子罗桂陇出生后,似乎在弥补她的遗憾,特别喜欢跳舞。这个“渐冻人”之家,也开始重燃希望。3年前,丈夫罗忠木从杭州来到兰州,毅然肩负起照顾元芳的责任,2011年两人结婚。

前几年,吕元芳还可以嚼得动豆子,现在就嚼不动了。她的胳膊也越来越没力气,以至于无法给儿子一个拥抱。她去测肺活量,连成人*低标准的一半都达不到。儿子的出生,延续了她的生活与活力。她给他起个小名叫“启航”,喂他吃奶,抚摸着他,给他唱歌儿,看着他从一个保温箱里的早产儿,从5斤7两的体重长到了20多斤,一个眉清目秀的小男子汉。

吕元芳跟孩子一起玩的时候并不多,超市的生意需要她看着,另一方面,由于脊椎功能丧失,有时候孩子会不小心推倒妈妈。儿子生病的时候元芳也因为身体问题无法带儿子到医院。

由于吕元芳没有照顾孩子的能力,所以孩子都是妈妈明秀莲帮着带。2014年8月29日,吕元芳儿子罗桂陇突然发39度高烧,明秀莲正在拿着体温计给孙子测体温。儿子和女儿无法行走,小儿子在兰州当兵,她和老伴两个人要照顾全家,孙子从小就经常发烧感冒,明秀莲多次深夜抱着孙子去医院。

明秀莲和女婿罗忠木一起带着孙子到医院看病。女儿吕元芳没有行走能力,明秀莲很多时候肩负妈妈的责任,而在吕元芳小的时候,她也是经常这样和老伴带着女儿和儿子四处求医,吕元明说,医院是儿时*深的记忆之一。

在这个家庭里,还有一位渐冻人,那就是吕元芳的弟弟吕元明。图为1986年,5岁的吕元芳和3岁的弟弟吕元明在兰州市**人民医院附近合影,当时元芳尚有*站能力,而元明则只能站一会。那时候,父母经常带他们到处求医。

由于双手9跟手指运功功能丧失,吕元明无法用手指打字,母亲明秀莲为他制作了一根木棍,吕元明靠这根木根敲键盘,跟他姐姐一样,他的女友也是一年前在网上认识。

母亲明秀莲经常早上推着吕元明出去转,从县城南区转到北区,一次下来,他们绕着大半个县城走了一圈,然后再去县**对面吃一碗牛肉面,**以来,坚持不懈。

退休之后,父亲一直没有多少时间过一般老年人的退休生活,孙子和儿子同时需要照顾,右眼看不见,加上身体有综合性肾病,这迫使他不能像其他人一样休闲。图为父亲推着吕元明出去理发。

明秀莲每次给儿子洗澡都是一项艰*的工程,卫生间要清理好放两张凳子,抱着他走进卫生间,帮他洗澡。8月中旬,明秀莲抱着儿子在卫生间里摔倒,儿子头部撞破,她自己也手腿受伤。31岁的吕元明无自理能力,他希望能获得生活上的经济支持,把他的湖南女友娶回家,减轻妈妈的担子。

吕元明6年来都是去家里附近的一家理发店理发,**给他打八折,理发的时候,脊椎功能丧失,需要父亲在旁边帮他扶着头。

为了省电,吕元明经常关掉灯坐在客厅,一个人玩手机。家里有一台电视,同样为了省电家里的电视也很少开。

整个大家庭,目前每个月只有吕父两千多元的退休工资,和吕元芳姐弟820元低保,以及140元的 “居家养老”补贴生活,一直入不敷出。父亲吕全来在2006年11月一次工伤后,一只眼失明,另一只眼也正逐渐失去视力,在吕全来彻底失明之后,这家将难以为继。

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