家长:“我们不能陪他一辈子”

2014-06-09来源 : 互联网

孩子们写出画出对小佳乐的祝福孩子们玩得很开心记者张波摄影

□记者王灿谭萍文图

昨天上午,郑州市中原区帝湖小学一年级(1)班正在开主题班会,孩子们被要求在心形纸上,画出自己的梦和期待。

“我zhu你早日kangfu,和我们一起学习,天天向上。”多数孩子还不会写很多汉字,但不约而同地在纸上画上了拉手的小人,并在一旁写下半汉字半拼音的祝福。

他们的祝福,要送给一个叫胡佳乐(化名)的孩子。

胡佳乐患有孤*症,孩子们知道,昨天,是属于他和另外不少小伙伴的节日——世界自闭症日。

他们的世界您可懂

7岁的佳乐:

上课可以依偎在母亲怀里、在教室尖叫、站在校园当中小便、围绕操场无休止地散步……

去年,郑州市教育局在制定小学入学招生政策时,*次将孤*症儿童入学写进方案,允许孤*症孩子随班就读。

9月,刘静琪(化名)牵着2006年出生的儿子走进了帝湖小学。

从那天起,胡佳乐被“强行”拉出了自己的世界,和普通的孩子一样,上学、读书、放学、回家。

敞开校门只是接纳孩子入学的**步,郑州市教育局数据显示:去年,有114名孤*症孩子顺利进入校门。

一个班66个孩子中,胡佳乐显得“特立*行”:上课可以依偎在母亲怀里、在教室尖叫、站在校园当中小便、围绕操场无休止地散步……

刚开始上学的两周,佳乐的母亲只能贴身围着他,已备随时处理老师无法掌控的情况:把他从地上拉起、制止他自言自语……当情况稍有好转,刘静琪咬咬牙,狠心将自己的“战场”从教室转向走廊,又换成其他教室——佳乐的自理能力,也随着母亲的“远离”逐渐提高。到学校陪护的次数,也从贴身到了如今的大课间走一趟。

而班主任詹惠瑛与佳乐约定的“暗号”——将手指放在嘴边做出“嘘”声的动作,也逐渐从每节课5次减少到了这学期的一两次。其实,刚开始送佳乐入学,刘静琪心里直打鼓,让她始料不及的是,班里的孩子都愿意帮助佳乐,家长们也没有一个来“投诉”佳乐,反而告诉孩子多帮帮佳乐。“别着急,咱慢慢来”,校长李钦志的一句话,更是让刘静琪湿了眼眶。

在各方帮助下,一个学期以来,佳乐的变化有目共睹——

“大家好,我叫胡佳乐,今年7岁半了,我*喜欢画画和去人民公园……”听着儿子的自我介绍,站在不远处的刘静琪,忍不住红了眼圈。

这一刻,她盼了太久。

8岁的函函:

去餐厅吃饭,他会突然将鼻子凑到别人的餐盘前;遇到漂亮的女孩子,会贴得很近去观看……

昨**午,函函和他的小伙伴一道,在郑州市绿荫公园内做手工、玩游戏,玩得很开心。

函函两岁多时,不会说话,也不黏父母,这让他的父母奇怪而又焦急。他的妈妈孙女士带他去医院检查,结果被诊断为有“自闭症倾向”。

3岁时,函函学会了说话,但理解力较差,无法跟人正常沟通,到了上学的年龄,没有学校愿收。去餐厅吃饭,他会突然将鼻子凑到别人的餐盘前;遇到漂亮的女孩子,函函也会贴得很近去观看……函函的种种奇怪行为,让孙女士和家人痛心又尴尬。如今8岁大的函函,加入了一个民间的“童心小学堂”求学。

李小会是“童心小学堂”的一位负责人。她说,在2010年,几名自闭症儿童的家长自发联合,成立了这个互助性质的学堂,后来规模不断扩大,目前已接收了18名孩子,他们有发育迟缓的,也有患唐氏综合征的,其中13人患自闭症,这些孩子在日常生活中,很难被其他人接受。有感于这个特殊群体并不为外界所了解,今年4月2日下午,学堂在绿荫公园组织了一场“世界自闭症日倡导感恩公益活动”,设置了孩子集体合唱、做手工等内容,李小会希望通过活动,让公众更了解、关爱这部分特殊群体,期待有更多的力量支持特殊教育事业。(记者张波)

他们的心愿您可知

关键词求学

谁能给他(她)敞开一扇门

2012年9月,深圳19位家长的一封联名信,将患有自闭症的一名男生赶出了宝城小学,这是15岁的他第四次被“赶”出学校。

在郑州,同样还行走在求学之路上的自闭症孩子,还有很多。

郑州市金水区孤*症康复协会常务会长褚长法,长期关注自闭症儿童教育问题。据褚长法介绍,根据家长的反馈,一些去年已经入学的自闭症孩子,主动或被动地退了学。有的是家长自己觉得太影响其他孩子上课,主动带孩子离开;有的是受到歧视,孩子长期在教室的角落里,老师顾不上管,学校委婉地暗示他们退学。褚长法说,对普通学校来讲,教自闭症孩子确实比较困难,一是老师没学过特殊教育,二是特教的师资力量也不够。

关键词融入

家校共同的期待和难题

老师头疼、同学眼光异样、家长反对、孩子自己跟不上……种种难题,像一道道屏障,横在有自闭症孩子的家庭面前。

“我们不能陪他一辈子。”刘静琪很无奈。

在我国,目前自闭症患者16岁以前可以上特殊学校,但16岁后,他们多数只能依靠家庭照料。实际上,当这些孩子成年后,对他们的照料责任更大——因为他们的父母逐渐老去,照料能力不断退化。

一位自闭症患儿的母亲曾在日记里写道:如果有一台碾碎机把我碾碎,碾碎后的粉末可以铺成路,让我的孩子今后可以有尊严和安全地活着,我会毫不犹豫地跳下去。但我知道,我铺不出这样的路,这需要很多人,需要全社会。

“融入,是自闭症孩子的家长面临的共同困难。”帝湖小学校长李钦志说,自闭症孩子,*大的愿望就是融入。在他看来,融合教育对自闭症孩子很重要,否则他们将来的生活会很难自理。

不过,在实施融合教育的过程中,学校也遇到不少困难。比如,学校没有特教老师,即使有也不好留住等。李钦志说,目前中原区教体局聘请了一名特教老师,在帝湖小学、中原区外国语小学、百花艺术小学等3所接收自闭症儿童的学校里试点轮流上课。

他山之石

点亮“小星星”之国内外做法

据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾*位,中国残联的统计显示,2012年,我国仅在各类机构学习的自闭症儿童就有1.1万人。

美国是*先发现自闭症的国家,已为这些孩子营造了一个相对成熟的环境。美国的学校若接收残障儿童,**就会给予资金援助,学校若**,**则会给予严厉的处罚。

我国早在上世纪90年代就提出了“融合教育”,相关融合教育方案在香港、广州等地得到实践。在香港,如果普通学校接收特殊孩子,香港教育部门会给予经费补贴,用于聘请特殊教育师资、发展融合教育,此外,香港教育部门还会资助普通学校老师去大学接受特殊教育培训。在广州,自2012年9月开学起,已有20所中小学成为“融爱行”试点学校,由公立特殊教育学校的专业教师定期进行巡回指导教学。

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